如果家人確診癌症 我們應該怎麼辦

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儘管我們忌諱談論癌症,但現實卻是——癌症離每個人都很近。世界衛生組織國際癌症研究機構(IARC)的數據顯示,2020年,我國新發癌症457萬人,每天,都有超過一萬人確診癌症,超過6000人死於癌症。一個人一生中罹患某種癌症的概率高達1/3。


癌症病程長,病死率高,治愈難度大,人們難免心生恐懼。在癌症降臨之前,鮮有人做好準備,慌亂、迷茫、崩潰、無助——這是癌症來臨時,患者和照顧者最常見的心態。他們太需要有個專業的人告訴他們,接下來到底應該怎麼做?


王興是北京大學腫瘤學博士,畢業後在北京大學腫瘤醫院做過住院醫師,他不僅是一位臨床經驗豐富的年輕醫生,也是一位細心的社會觀察者和書寫者。在新書《病人家屬,請來一下》中,他詳細地梳理了當癌症來臨,患者和家屬在就醫之路上將面臨什麼,他們該怎麼做——王興自己也曾是一位癌症患者家屬,作為一個具備專業知識的腫瘤科醫生,他都曾感到難以抉擇,他寫這本書的出發點很朴素,想幫到更多患者和家屬,「少走一些彎路,多做一些正確的、冷靜的、合理的選擇」。


這本書的開篇很特殊,是王興醫生與一位患者家屬的書信往來。這位名叫抗抗的女孩斷斷續續給王興寫了6封信,記錄了父親從剛罹患癌症到抗癌一年的經過,信中記錄了一位普通「癌症照顧者」最常見的迷茫與無助,而王興的回覆坦誠而中肯。這些信不僅是一位醫生對患者家屬的「癌症科普」,更珍貴的是,它記錄了各個診療階段患者切身的掙扎,以及醫生對具體問題的探討與建議,它們值得被每一個人閱讀——





文|抗抗、王興




王醫生:

您能告訴我「癌」究竟是什麼嗎?為什麼它來得如此無聲無息,一發現就到了無可救藥的地步?!

父親60歲退休以後,我督促他堅持每年體檢,就在半年前還做過全面檢查。今天突然查出胃癌,竟然已發展到腹膜轉移、無法手術的階段。恐懼之中,我更多的是不解:為什麼會是父親?他生活規律、飲食清淡均衡,唯有一個抽煙的惡習。即便是抽煙的因素,也應該是肺部出現病變,為什麼是胃呢?之前他從未有過胃痛或胃潰瘍的毛病,只是近來吃飯有些胃口不佳、悶悶的,如此輕微的癥狀,沒想到一查竟是4期。想來半年前體檢時已患病,可為什麼檢查不出?  

這是我人生中第一次如此近距離地面對癌症,它一瞬間擊垮了我所有的理智。我的父母這一代人,生活得如此小心翼翼,微波爐怕輻射,睡覺時手機不能放在卧室,不吃油炸和複合食品,每天散步、勞動,再加上定期體檢,就這樣還會遇上癌?

癌症,它究竟是一種意外,還是有前因造成的惡果?如果它是一種無法預防的意外,我想知道,應該如何提前為自己做準備,以降低它帶來的打擊與傷害。如果它的發展是可防可控的,我想知道,真正應該怎樣生活才能盡可能地遠離癌症。

此刻的我,面對「父親確診癌症,該怎麼辦」這道考題,頭腦一片空白。強大的危機感讓我想馬上行動,但不知勁往哪兒使,該做什麼。我想知道,醫生是怎麼面對自己或親人的疾病,甚至是死亡的呢?


 您的一位讀者粉絲 
 一位癌症晚期病人的女兒 




朋友,見信好!

透過你的文字,我能感受到你焦灼的狀態。中國每年新增450萬癌症病人,就意味着至少450萬的家庭會面臨和你一樣的問題,你絕對不是一個人,也絕對不是第一個感到恐懼的人。

在世界最頂尖的《科學》(Science)雜誌上曾經刊登過一篇文章,它的題目大意叫做「癌症是一種運氣不好導致的疾病」,也就是說癌症本身就是bad luck(壞運氣)。

人的基因當中存在一些潛在的缺陷,有些人多一些,有些人少一些。從人類甚至哺乳動物這個物種角度來看,在18歲—38歲的主要繁殖期之後,身體的衰老並不會對物種的續存造成任何影響,反而會給後代騰出更多的生存資源。

癌,是人體的正常細胞在無數次分裂之後,因為發生了突變而產生的一種可以無限增殖、擺脫了身體控制的細胞。細胞的複製都有自己固定的周期,例如口腔黏膜是3天更新一代,紅細胞是3個月更新一代,骨骼大概是7年更新一代(這大概就是我們所謂的「七年之癢」——你的愛人過了7年都變成另一個人了,當然看起來會不太順眼)。  

吸煙、飲酒等習慣,都有可能加速細胞損傷的進程。但是與癌症最相關的罪魁禍首,還是時間,時間的力量才是最強大的。癌症,本身就是一種與衰老相伴的疾病。基因在複製幾億代之後,終究是要發生錯誤的。你說父輩非常註重養生,這隻不過是沒有加速這個過程,但不是逆轉這個過程。

目前在美國,有1/3的人一生當中至少會患一次癌。這並不是因為美國的空氣和水被污染,也不是因為美國的生存壓力過高,只是單純因為美國人的平均壽命高於我們。

所以,無論你怎麼努力,癌症它就是一個概率事件。  

說這些並不是想讓你感到絕望,而是想讓你知道,人終究要面臨生老病死。如果你知道,癌症是一種大概率會發生的事情,你就不需要花過多的時間陷入到自責當中,非要給父親的疾病尋找一個原因,而是想清楚你要怎樣去面對它,你要怎樣幫助父親恢復健康,至少是在目前疾病的狀態下,尋找最適合他的解決方案。  

祝一切安好。  


王興




尊敬的王醫生:

沒想到真能收到您的回覆!  

您讓我相信,再壞的時候也還是會有好事發生的。請原諒我上一封信的莽撞,寫信時我剛通宵讀完您的書《癌症病人怎麼吃》,當我發現書後留有您的郵箱,忍不住抱着試一試的心態與您聯繫。謝謝您付出的時間和心力,對我而言,您的解答是這段至暗時刻里的光和希望。  

我父親是上世紀70年代的醫學生,對「自稱沒丟老本」的他,我沒有隱瞞患癌的事實。他比我想象的更堅強且豁達,告知他病情時,我還把您的來信內容也念給他聽。他很認同地笑着說:「我呀,就是臨老中了回『彩票』。」只是,他背後卻偷偷地在網絡上查找各種胃癌的相關資料,找醫生打探他的腫瘤分期和所謂的「生存中位期」。父親這樣的表現讓我更加心疼和擔憂,不知道該將病情告訴他到什麼程度。

另外,我擔心網絡上的各種信息來源不明,想找一些正規、正確的信息給父親,讓他不在無望的擔憂中度日如年,您是否瞭解一些可供病人及家屬學習、瞭解癌症相關知識的渠道?

我還有一個很苦惱的問題——如何有效地跟醫生溝通?如何爭取最優的治療?我千辛萬苦給父親掛到本地胃癌知名專家(二級教授)的號,排隊一上午,問診一分鐘。出來時我特別自責,覺得自己沒有利用好這寶貴的一分鐘。

後來,父親被教授收治入組,進行進一步的診斷和治療。入院一周以來,我們再沒有見到過教授,每次我去醫生辦公室詢問病情相關問題,碰到的都是不同的年輕醫生,而他們也都是行色匆匆。有時,不同的年輕醫生對同一問題的答案甚至相互矛盾。這種情況讓我特別不安。如果我主動性太強,又是否會招致反感?  

願您安好,盼復。  


 一位帶着十萬個為什麼的忠實粉絲 




朋友,見信好!

感謝出版社的編輯看到了信就轉給了我,不然你的信要像一隻漂流瓶一樣沒了蹤跡,那就太可惜了。

你說得對,病人也許比我們想象的要豁達,但同時也會敏感和脆弱,你要做的並不是消除和扭轉他的抑鬱和悲傷,而是要用他覺得舒服的方式,陪伴他的每一份喜怒哀樂。

你問的兩個問題,一個是如何找到更可靠的信息,一個是如何找到更可靠的醫生,歸納起來,都是想解決信息不對等的問題。在互聯網發達的今天,任何一個人都有能力把自己的看法傳遞出去,獲取的信息更多了,但處理起來卻更複雜了,因為你在選擇任何一個信息來源的時候,總會覺得還沒有選的也許更好,所以你會不停地查,生怕自己因為不懂而讓父親的病受到延誤。  

我不得不說,在目前的醫療體系下,能看好病是一連串概率事件的累積,換個說法,就叫做「緣分」——你能否在合適的時間,遇到合適的醫生,並且做醫生心中合適的病人,選擇了合適的治療:每一項都不是必然成功的。

就我個人來說,在工作當中能看到很多醫生技藝確實有限,但是病人並不知道。哪怕是我自己,我也不能保證我是最優秀的,更不能保證我每天都保持在最優秀的狀態。所以你的擔心我非常理解,我絕對不會站在醫生的角度勸你無條件地信任醫生,而是想告訴你幾個小技巧來甄別信息、選擇醫生。  

選擇大教授仍然是一個穩妥的做法。也許你認為看診一分鐘要解決的是自己心中的疑問,但對教授來說,是要決定治療方案的,任何無關的信息都會拖延他下判斷的時間,作為門診醫生,他並不希望和你展開聊天。高等級的醫院里,下麵的醫生執行醫療方案是沒有什麼問題的,這一點不需要過於擔心。  

醫生的說法也許有不同,這也是合理的,這說明目前你父親的狀態,治療的選擇很多,沒有一個確定的最優解,這本身就是生命的奇妙之處。  

網上的信息確實太多,我個人不建議你查詢文獻,因為文獻和臨床實踐之間還少了個彙總,病人和家屬很難做好。就具體的關鍵詞可以選擇上網查詢,但是涉及治療方案時,網絡上各種說法不一,是很難確切參考的。  

你以後有問題可以繼續來信,我會把我們的通信用在我的新書里。還不知道你的名字,下次請記得告訴我。  

祝一切安好。  


王興




敬愛的王醫生:

謝謝您和編輯部老師的善心與溫暖。

我是來自福州的一名科研工作者,剛剛博士畢業走出象牙塔。10年的學術訓練在父親的病情面前卻是那麼的無用。我想,或許有許多與我一樣對醫療行業所知甚少,同時又沒有特殊社會資源的普通病人及家屬,經歷着癌症及其治療帶來的茫然、絕望與掙扎。您的回信給了我無窮的力量和指引,真心希望您的解答和文字能讓更多的讀者看到。

正如您上封信所說,找到一位可靠的醫生或是求得一個適合的治療方案要靠緣分和運氣。可我總希望從女兒的角度,做最大的努力和爭取。

今天,父親所在治療組的一位主任醫生喊我到辦公室談病情,這是第一次醫生主動找我,是我期待卻又害怕的。我期待有更多機會能與醫生溝通瞭解病情,卻也害怕等來的是壞消息。

情況卻比我預想的更糟糕,主任告訴我父親增強CT、腹部彩超的複查結果顯示胃部腫瘤已經發生了腹膜外的轉移且程度較重,建議我將父親轉出胃外科,去腫瘤內科進行化療治療。我心裡知道,胃癌最佳的治療應該是手術,手術組的醫生提出轉科,似乎是在告訴我,父親的病情接近「沒救」了。一時間淚如雨下,我顧不得其他,只央求主任留我們下來,哪怕有一線希望和可能,我也願意積極治療和嘗試。

主任看我如此激動,給了我兩個選擇:一是留在胃外科,有一個圍手術的化療組,可以在這個組內進行化療;二是幫我介紹轉入腫瘤內科進行化療,那裡或許會有實驗組可以參與,具體化療方案需與責任醫生商議。我想聽聽您的建議……

另一邊,有朋友引薦讓我帶父親去上海找瑞金醫院的一位醫生試一試。我不甘心,想聽聽一線城市頂級醫院醫生的意見,想在父親身體狀況還良好的情況下帶他到北京、上海問診,您覺得合適嗎?

您可以叫我抗抗。這是我給自己取的筆名,我希望它能陪伴我和父親一起抗擊腫瘤,扛過難關。謝謝您願意用寶貴的時間傾聽我的憂慮、解答我的問題。  

盼復。

願您平安、健康!  


 站在十字路口的抗抗 




抗抗,見信好!

非常感謝你的信任,自當全力相助。  

我感受到你的焦慮主要有兩個方面,一個是從比較信任的外科轉到內科,是否預示着治療水準的下降,以及手術機會的喪失;第二個是如果不去到北上廣這些一線城市嘗試一下,未來會不會有遺憾。

你現在這個階段,遇到的狀況其實和大部分病人的家屬很相似,你的煩惱和焦慮源自選擇過多,而不是缺乏選擇。有一本書可以推薦給你,叫做《選擇的悖論》,選擇過多給人帶來的往往不是喜悅而是更大的痛苦。

是否要從外科轉到內科呢?從外科描述的病人的狀況和內科給出的方案不難推測出,你父親目前處於偏晚期的狀態,在醫學上,這類病人的治療叫做「轉化治療」,意思就是對一個沒有手術機會的人進行治療。一旦病變顯著緩解,實現了「降期」,就有機會採用手術治療。其實轉化治療最有經驗的還是內科,對於化療相關的劑量掌握、併發症的處理都更有經驗,所以我建議轉科,但可以和外科的專家保持比較好的聯繫和關係。  


至於是否要來北京、上海確認下治療方案可行與否,如果我是病人家屬我也會做這件事情,畢竟凡事盡心儘力才不留遺憾。但我給你提個小建議:你可以帶着父親的全套資料,包括胃鏡報告、病理報告和CT片到北上廣就診即可,無需帶着父親奔波。在腫瘤這個領域,檢查報告大多時候很能說明問題。這樣能夠減少不必要的奔波給病人造成的身體和精神上的負擔。

焦慮是我們必須要面對和化解的情緒,它並不是錯的,它是根植於我們基因當中最美麗的缺陷之一——它是愛和責任的副產品。但是也要提防過度的焦慮給我們帶來的痛苦和給醫生們帶來的困擾,我相信你能平衡和處理好,希望在北上廣確認好治療方案無誤之後,可以有更多的時間陪伴父親。

希望能夠幫助到你。

祝一切安好!  



王興




親愛的王醫生:

未跟您聯繫的這一段日子,我帶父親到上海求診並意外地經歷了一場與死神的搏鬥。所幸,父親幸運地闖過來了。而我一直無法釋懷,是我的「堅持」讓父親遭遇了這場無妄之災嗎?

我想把我的這段經歷,抑或說「彎路」告知您,若有可能,我希望父親的這段跨省問診經歷與意外故事能給其他讀者作個提醒或參考。

不甘心接受當地醫院的診斷結果,我帶着父親來到了上海,通過熟人推薦,分別掛了復旦大學附屬腫瘤醫院一位老專家的號和上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院的一位中青年專家的號。當時的我想這一趟求醫最壞的結果至多是「白跑一趟」,而沒承想竟差點成為父親的生死劫。  

父親剛做完兩個療程的化療,身體狀況還不錯。因此,我們在抵達上海的第一天下午就馬不停蹄地去復旦大學附屬腫瘤醫院見了預約的第一位老專家。那天的問診讓我們很失望,掛的高額特需專家號,全過程只有幾句簡單問診,助理醫師將我們帶來的CT片掛在燈牆上,主任看了幾眼後,對我和父親明確地說了一句「回老家化療吧」就把我們打發了。我準備了好多遍的病情介紹與細節問題都沒有機會說出口。那句明確的「回去吧」,像塊石頭,砸得我生疼,但又讓我有些落了地。

第二天,我們按預約時間來到瑞金醫院求診。路上,父親開始質疑來上海問診的意義,甚至質疑治療的意義。是的,有時問診和治療手續的繁雜、路途的勞頓和醫院的惡劣環境給病人帶來的負擔甚至勝過疾病本身。但當時的我,一面安撫父親,一面堅定地想看完這一位好不容易搶到的青年專家的號。

我們排在上午的第4號,前三位病人平均每位進門問診時間都在20分鐘以上,我隱約感到應該是幸運地遇到位極耐心的醫生。果然,這位年輕的主任不僅聽完我詳盡的病史陳述,還細緻問詢了父親的感覺、按觸檢查了父親提到的鎖骨淋巴結腫大位置。雖然他給出的結論同樣是回家繼續化療,但他解釋了原因,詢問了父親原治療醫院、團隊和主治醫生的情況。在我反覆詢問是否有化療以外的治療方案和可能性時,他用紙條寫下了兩種免疫療法方案和對應的基因檢測項目,並反覆叮囑要慎做手術決定。

我們與這位醫生素昧蒙面,也非熟人相托,可見他對待大多數病人都是如此負責的。所以,是否盲目扎堆掛名氣大的資深專家號未必是一個好的選擇?  

問診快結束時,我心一橫,厚着臉皮向這位年輕主任要了微信號。儘管十分為難,因父親病情確實複雜,他最終給了我號碼。

冥冥之中,這是一個救命的號碼。

就在瑞金醫院看病回來的當日夜裡,父親出現腹瀉癥狀,凌晨起夜時突然昏厥倒地並不斷抽搐。我立即打了120,救護車將父親送往瑞金醫院急救。在急救室里,父親突然大量嘔血。搶救室來了幾位醫生聯合會診,給我了一個讓人絕望的結果:父親的情況無法手術施救,只能在止血穩定後,及早送回家,路途中不排除繼發大出血風險。

凌晨三點,走投無路之下我撥打了上午問診主任的微信語音,他接了!主任與搶救室醫生溝通之後,聯合介入科會診,他們重新制定了方案,同意將父親收治入院行DAS胃左動脈栓塞術。幾小時後,父親順利完成了手術,平安脫險。我們在住院部恢復休養一周後,平安返家。

我和父親,既不幸又萬幸,我對自己帶父親來上海求診的決策悔恨不已,是不是不應該讓癌症晚期的病人奔波勞累、赴外省就醫問診?  

從送到搶救室到完成手術,這是我永生難忘的一個通宵。我想,在我們社會中更多像您一樣的好醫生的聲音和故事應該被大家聽到。謝謝偉大的醫者!願您健康、平安!



 抗抗 




讓人無奈又佩服的抗抗,見信好!

看了你描述的經過,從醫生的角度來看,可以說是心跟着你一會兒到福州,一會兒到上海,一會兒緊張,一會兒又鬆了一口氣。一邊想像我平時凶病人一樣好好教育一下你的不聽話,但是看到叔叔化險為夷又發自心底地為你感到高興。

感謝你,讓一個醫生看到了在醫院之外所發生的,每個病人的平凡普通卻又讓人感動的生活。如果你不說,也許我永遠不知道那些坐在我面前和我只有幾分鐘的緣分,甚至會說出一些莫名的「大夫我求您給我爸好好看看」的話的姑娘,到底都經歷了什麼。

還是先來解答你的問題。之前我和你建議過,可以由家人帶着資料去就診即可,就是因為現代醫學已經發生了些許變化。影像和病理報告所能提供的信息已經遠遠大於醫生看到病人這件事,然而病人的「折騰」即使不造成身體上的影響,也會不斷累積一種叫做「虛妄的期待」的感覺。恕我直言,我並不認為從化療上,某個名醫就能提出一種別人都不會的方案來,所以這種「虛妄的期待」只由你自己承擔,是不是遠比讓你父親陪你體驗更好一些呢?

另外,是否要追求名氣更大的醫生?

總體來說,醫生和病人的相遇是一種非常巧妙的緣分。從外人的視角來看,「大牌老醫生」的決策並沒有錯,他只是用最短的思路給了你毋庸置疑的結論,其實你只要照做就完全沒有問題,但是可惜,他沒有獲取你的信任。至於「年輕醫生」,他最讓你感動的是,他願意傾聽你的問題,為你解答疑惑,其實在我看來,這在很多時候,和給出決策有着同樣的價值。

對於你來說,我也並不覺得掛一個名氣大的醫生的號就是一個壞的選擇,你有權去選擇幾位醫生為你的家人進行決策,併在這些決策當中進行衡量和比較,最終選擇一個你真正願意信任和認可的醫生,之後讓自己成為一個「傻白甜」就好。選擇醫療決策大多數時候是醫生的事情,而你只需要選對了人就好。  

作為和你通信的醫生,我看到你的這封信,一時間也確實有些生氣,心想着這次就不必回信了。既然你並不按照我的說法去做,硬要帶父親去上海,那從我的角度來看就是不信任,我又何必浪費時間?但是我看到你把心路歷程分享給我,並且看到你在這樣的情況下,也依舊在感謝每一位醫生在一路上對你的幫助,並且願意樂觀、堅強地撐起家庭,我也被你打動了,於是給你寫了這封回信。

我想說,這大概就是作為病人的情商吧,也許你就是有一種神奇的力量,能夠讓醫生們都願意幫助你渡過難關。也許是真誠,也許是真實,總之,我希望這就是你人生低谷的終點了,日後的每一天,都是觸底反彈。

加油!



被氣到又感動到的王醫生




尊敬的王醫生:

我總是在夜裡家人睡着後,打開您給我的一封封回信,一讀再讀。

許多病人或許與我一樣,說出某些「傻話」或做一些無謂的舉動時,是因為這是他們這輩子第一次如此深地與醫院和醫生打交道,而這第一次或許就要交付性命。我們的「痴」和「傻」大多是源於對醫療行業的不瞭解,以及當前社會醫療資源稀缺與就醫機會不足的現實。而您的解答,讓我明白了醫生視角的行動邏輯。如果我早些真的「明白」,或許可以少犯許多「傻」。 

最近一段時間,父親過上了相對「安穩」的日子,規律地化療、吃藥、休養。喜歡音樂的他,還買了把葫蘆絲自學了起來,我們灰色的家裡開始每日響起婉轉美好的曲調。曾經堅定不移的唯物論者,如今也隨我母親周周禮拜,找到了某種「依靠」。我想,也許「信」與「愛」也是良藥。有時,看着父親在桌案上練書法的身影,完全不覺得他是個病人;而有時,我看着他日益消瘦的軀幹,撫摸他發黑而冰冷的手腳,又感到死神一直站在我身後。

與父母的堅強樂觀不同,我現在有些杯弓蛇影,母親偶爾說腿疼或胃脹,我就緊張不已。而我自己的身體,也發出了許多不適的信號,我分不清是心理作用還是確實應該去醫院做一個系統的檢查。  

一個成年人的崩潰,有時候可能只是因為一張體檢報告。一個要照料癌症病人的家庭,再經受不了其他任何意外和風險了。親愛的王醫生,對於如何規劃體檢以預防(篩查)癌症,以及還有哪些方式可以提高一個家庭的抗癌症打擊能力,您能給一些建議嗎?  

盼復。



 抗抗 




抗抗你好!

正如你所說,「信」與「愛」當然是良藥,不僅對你的父親來說,對你和媽媽來說更是如此。死亡看似能夠把我們分開,卻也有着讓我們聚攏在一起的力量。我見過多年斷絕關係的父子死前相聚,也見過許多久未說出口的愛與道歉。人對死亡的敬畏會超越凡世中紛紛擾擾的瑣碎,能讓脆弱的人擁抱在一起。

醫生往往是不能談錢的,但是在任何國家,健康與長壽都是一種被定價的商品,醫療服務無論是以怎樣的形式來提供,都明裡暗裡標好了價碼。人對於永生的願望自古就有,然而無論是秦始皇,還是喬布斯,都一樣在無奈的結局當中奮力掙扎着。因此,作為老百姓,你只要能夠給父母和自己爭取到符合你家庭條件的最佳治療方案就好了,無愧於心就是最大的善意。而且,如果你是家庭的頂梁柱,你更應該儘早規劃好自己和家人的健康保障,一句話總結,就是讓家庭成員的病盡可能輕(通過體檢早發現、早治療),或者患病之後的花費盡可能低(通過配置合理的保障),患病之後的就醫道路更順暢(做好醫生關係的儲備)。 

這就需要你在每年做新年計劃的時候,除了祈求一年風調雨順、升官發財、身體健康之外,實打實地去做一些努力和付出。這些付出看似晦氣,但就是這些反人性的產品,反而是你有可能把損失降到最低的辦法。  

無論如何,也祝賀你的家庭終於獲得了短時間的安寧。這段時間或許會變得很慢,你會感知到每一分每一秒的流逝,你可能會有父母一天老似一天的悲傷,也有你的孩子每一天都有一分進步的歡喜。

沒有人一生下來就知道不能用手摸釘子,但人的痛覺會幫助他儘快地認識到痛苦的來源,並且想方設法地改變。相信經歷了這一切,你會更用力地去生活,更用力地去愛,也更懂得如何增加自己對於天災人禍的防禦能力。  

如果有可能的話,等我的新書出版之後,我送給你一本,我們一起來回憶一下在陪伴病人的這段時光,作為家屬的那些酸甜苦辣。  


王興



敬愛的王醫生: 

期盼您的新書出版!

自父親確診,我們與胃癌抗爭已近一年。在這漫長的一年裡,是您的一封封回信不斷糾正我的錯誤,給我勇氣與方法。我在您的文字中感受到醫生面對生死、疾病時理性與感性的力量。

這一年的抗爭讓我意識到,或許「孝心」的正途並不是去阻止疾病與死亡的到來(對於這些我們無能為力,應該是醫生的工作),而是幫我們愛的人盡可能保持尊嚴,盡可能愉悅地過好當下的生活。

謝謝您,王醫生!   
       
願您和您愛的人都健康、快樂!   


 更加淡定、勇敢的抗抗 





 尾聲 


王興醫生的新書《病人家屬,請來一下》出版後,編輯特意寄了一本給抗抗。收到書時,她的父親已經去世了92天。回望自己帶父親四處求醫的經歷,她在豆瓣平臺上記錄了一些自己的經驗與遺憾——


假如時光倒流,我會在督促父親體檢之餘,為他們配置好保險。我們的父母,吃苦奮鬥了一輩子,愛護孩子了一輩子,最不願自己成為家庭的拖累。如果儘早做好經濟上的防風險準備,能讓無私的他們面對昂貴的治療方案少一些心理負擔。


假如時光倒流,我不會冒險帶父親遠赴上海問診,而是如王醫生所勸,自己攜帶全套資料到一線城市大醫院問診以對比治療意見……有時候,一開始做好選擇,比什麼都重要。選擇對的醫院、對的醫生,這需要你首先有正確的認識,剩下的就交給「緣分」和「運氣」吧,願你和親人在這件事上能用上此生最大的運氣。


假如時光能倒流,我會提早提醒自己,不要只是沉浸在治療方案的尋找上,多花些時間陪伴、學習護理的知識,多瞭解爸爸的心理和想法,提早瞭解終末期可能出現的癥狀和應對方案,真正勇敢地去幫助爸爸以體面的方式面對死亡。到現在,我在對父親離開的無盡自責之中一直有一絲慶幸,就是在王醫生的囑咐之下,一直關註並控制好了父親的癌痛,並早早地熟悉並學習了臨終關懷的知識、技能,掌握了家裡周邊臨終關懷醫療機構的途徑和信息。


還有,如果你的親人患重病,他最希望的其實不是對於病情的討論與安慰,他最希望聽到的是你對於他的評價、認可、那些證明生命價值的回憶。好多這樣的話沒有說出口,沒有被他聽到,好多貼身的照料沒有親自做,沒有讓他感受到,這些遺憾成為我無法彌補的痛。怪手整地裝潢拆除https://www.knowledgeref.com/100223-24/20220421101430/image_1.jpg


https://www.knowledgeref.com/100223-24/20220421101430/image_2.jpg

在新書的扉頁,王興醫生寫給抗抗的話。


(書信部分節選於《病人家屬,請來一下》,上海譯文出版社,2021年9月1日出版)




 

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